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《柳叶刀》近日发布第九个中国主题专刊，主要评估自2009年以来的中国新一轮医药卫生体制改革十年的进步。专刊发表张抒扬及其团队的评论文章，描述了为罕见病患者提供“孤儿药”的困难与挑战。

一次性治疗超1460万元：天价药的逻辑与挑战

为何zolgensma能将价格定到如此天价?

“每个人都应该有健康的权利、接受医疗的权利、平等参与社会的权利。”

今年上半年，新的nhc与cnda和其他三家机构联合公布了第一版罕见病目录。该目录包括121种疾病，涵盖了各种遗传疾病；许多在美国属于罕见病的癌症并不在目录中。